Buonasera a tutti. Eccoci al primo incontro qui al Teatro Sociale di Trento. Per l'ennesima volta il Festival dell'Economia si apre in questa città che accoglie il gruppo 24 ore sempre con grande affetto e mi fa molto piacere che il primo incontro qui sia rivolto alle persone con disabilità perché testimonia l'attenzione che il nostro gruppo editoriale rivolge a questo mondo che così tanto ci può dare e al quale dobbiamo porre davvero grande attenzione. Vi presento gli interlocutori con i quali cercheremo di avere un occhio molto attento sulla disabilità e che sono Alessandra Locatelli, ministro per la disabilità. Poi chiamo sul palco il presidente della Croce Rossa Italiana Rosario Valastro. Grazie Presidente, se si può accomodare qui. Chiamerei sul palco anche Fabio Cicigliano, prefetto capo del Dipartimento della Protezione Civile e infine Don Andrea Bonsignori che si occupa di sociali e prego Don da sempre e che naturalmente ci darà uno sguardo molto partecipo sul settore. Siamo a Trento, è il giorno del debutto del nostro festival. Questo incontro però secondo me nasce ad ottobre 2024 quando l'Italia, in particolare Assisi, ha accolto il G7 della disabilità dal quale incontro è nata la carta di Solfagnano che ha posto dei punti ben chiari rivolti alle persone con disabilità e in particolare alle persone con disabilità che si trovano in situazioni particolarmente difficili, di conflitti, di scontri. Quindi vorrei chiedere al ministro quali sono stati i punti fondanti della carta di Solfagnano e che cosa rappresentano per il mondo della disabilità. Grazie intanto buongiorno a tutti, grazie per questa occasione che mi date di essere qui con voi. Ringrazio il gruppo del sole 24 ore per questa importante manifestazione che ormai nel meravigliosa cornice di Trento va avanti da molti anni ed è sempre più ricca di persone, di contributi, di spessore e soprattutto con un occhio di riguardo crescente verso il tema dell'inclusione, mondo della disabilità e anche il tema della valorizzazione delle persone. Ecco perché la carta di Solfagnano. La carta di Solfagnano è il frutto del lavoro per la prima volta nella storia dei ministri G7 che lavorano sul tema della disabilità per declinare insieme alcuni principi della convenzione ONU in un documento di impegno anche reciproco ma sui propri territori a fare di più. Le priorità sono 8, tra queste ce ne sono alcune molto classiche che riguardano la vita delle persone con disabilità, la vita indipendente, l'inclusione lavorativa, i servizi e soprattutto la vita autonoma e indipendente, però ce ne sono anche alcune più innovative come quella sull'intelligenza artificiale che è una priorità che riguarda le nuove tecnologie, le nuove opportunità per migliorare la qualità della vita di ogni persona, in particolar modo per migliorarla alle persone con una disabilità che a volte anche con degli accomodamenti ragionevoli nell'ambito della formazione, della scuola, del lavoro, della vita quotidiana, del tempo ricreativo, nello sport, in qualsiasi dimensione della vita possono beneficiare delle nuove tecnologie, dell'intelligenza artificiale se sfruttata nel modo opportuno, ma io credo che proprio in questo ambito, quello del mondo della disabilità, ci siano le potenzialità, non dico le più grandi, ma per noi sì e quindi bisogna svilupparle nel modo giusto, ecco perché questo impegno, ma uno degli altri impegni, ma poi naturalmente tocheranno i vari priorità anche gli illustri e i relatori che sono qui con me, è quello di una grande sfida, quella della protezione, della messa in sicurezza delle persone con disabilità nell'ambito di crisi, eventi umanitari, situazioni anche di conflitto e di guerra e su questo noi dobbiamo fare un ragionamento profondo anche perché purtroppo anche gli eventi avversi di tipo meteorologico stanno travolgendo non solo il nostro paese ma anche gli altri capitano e noi dobbiamo essere preparati anche con piani specifici mirati, con protocolli che siano indirizzati alle persone con disabilità intellettiva per esempio, ma anche sensoriale, fisica e dobbiamo sviluppare appunto una collaborazione, già a livello nazionale lo stiamo facendo con la protezione civile, con la Croce Rossa che è anche un pledge internazionale che ha presentato e lo sosteniamo ma dobbiamo tutti avere un nuovo sguardo, cioè quello di immaginare che siccome dobbiamo poter intervenire anche nella prevenzione su tutte le categorie di persone anche con disabilità dobbiamo sviluppare dei protocolli che siano mirati e attenti alle esigenze di tutti e quindi questo è davvero diciamo all'interno della cartessa orfaniano uno dei principi che ci sta più a cuore però stiamo lavorando anche su tutti gli altri anche sullo sport per esempio si sono appena concluse gli Special Olympics Games che a livello mondiale hanno avuto un grande successo sono stati a Torino e poi a breve ci sarà Milano-Cortina con anche le Paralimpiadi che per noi sono una sfida eccezionale che porta al centro i talenti delle persone, le capacità, le potenzialità e davvero in quell'occasione ci sono sempre più persone che rimangono diciamo affascinate dal mondo dello sport sopra ogni limite e quindi questa è un bellissimo messaggio io dico solo che sopra ogni limite c'è anche la possibilità di vivere la vita quotidiana nel lavoro nella formazione nel tempo ricreativo naturalmente anche in quello sportivo che al nostro Paese diciamo piace moltissimo ecco però queste sono un po' gli 8 priorità e spero che continueremo anche a trasmetterle a condividerle insieme anche ai media perché altrimenti diciamo si perde un po' di vista diciamo che spesso le persone non sanno quello che accade o meglio conoscono gli eventi straordinari il g7 le Paralimpiadi e poi non sanno che magari vicino a casa ci sono delle realtà straordinarie che sviluppano progetti di inclusione sociale lavorativa e di altra natura per le persone con disabilità e questi anche sono eventi straordinari che meritano e devono essere raccontati grazie. Grazie Ministro e a proposito di progetti già intrapresi chiederei al Presidente della Croce Rossa se ci può ad esempio raccontare così il pubblico meglio può capire davvero come intervenire come riuscite ad intervenire nelle situazioni di crisi di conflitto quello che ad esempio avete fatto nel momento in cui è scoppiata la guerra in Ucraina e siete intervenuti a Leopoli per evacuare ben 250 persone in difficoltà così il pubblico riesce a capire davvero nella concretezza qual è il vostro lavoro e il vostro impegno quotidiano. Grazie buongiorno mi unisco anch'io ai ringraziamenti fatti dal Ministro e saluto a tutti quanti e che dire quando è scoppiato il conflitto russo-ucraino c'è stata una mobilitazione davvero impressionante a livello di aiuti e a livello di genocità anche della popolazione italiana nelle donazioni anche da parte delle aziende ma quello che e quindi questo si è poi tradotto in aiuto e progetti direttamente sul territorio quello che poi a un certo momento abbiamo anche inteso sottolineare è stato bene la risposta ma qual è l'attenzione che abbiamo alle persone con disabilità o alle persone estremamente fragili che sono in alcune case protette in Ucraina e che rischiano di non avere più l'assistenza noi sappiamo che soprattutto nei primi mesi del conflitto cominciavano a scarseggiare farmaci e cominciavano a scarseggiare anche quelle professionalità che potevano stare e assistere e seguire le persone con disabilità e quindi a quel punto si è immaginato un intervento insieme alla consorrella Ucraina e con la collaborazione di varie autorità per far arrivare in Italia sono arrivati in tre diverse con tre diverse missioni persone evacuate da case protette che a quel punto erano anche in tra l'altro questa provincia autonoma ha ospitato anche alcune delle persone che sono venute perché sono state e sono ancora alcune ospiti del centro che la Croce Rossa Italiana ha alle vicoterme, altre sono andate a setti motorinese, altre a Marina di Massa e chiaramente abbiamo cercato di fornire tutto quello che era necessario quindi evidentemente ha un trauma che era quello dello spostamento perché poi chiaramente lo spostamento fatto da persone che avevano una loro comfort zone stanno nella loro casa protetta sono dovuti venire qua in una situazione di incertezza perdendo i loro punti di riferimento e abbiamo cercato di ricostruirli con personale specializzato con volontari in strutture adeguate e devo dirvi che i volontari le volontarie che sono andati lì a prestare servizio sono tornati sono tornati davvero col cuore col cuore in pezzi perché hanno visto una grandissima umanità un grandissimo senso di gratitudine delle persone che sono venute e hanno immaginato cosa sarebbe successo se non fossero state evacuate e non fossero state poi seguite alcuni di loro poi sono sono andati in altri centri altre sono anche ritornati in questo momento in loro patria grazie presidente un altro importante progetto volto proprio alle persone con disabilità è quello del dipartimento della protezione civile che ormai a vent'anni ma è comunque operativo che si chiama abili a proteggere chiederei al dottor ciciliano di raccontarci in che cosa consiste e magari quali sono gli ultimi i più recenti interventi che avete fatto proprio nell'ambito di questo progetto grazie buongiorno buongiorno a tutti buongiorno signor ministro buongiorno alle autorità e abili a proteggere nasce vent'anni fa come una sfida che il dipartimento e ovviamente il capo del dipartimento di allora volerò mettere in campo in un discorso di assoluta condivisione quindi nell'ambito di quella che è la comunicazione di queste realtà che all'interno di un percorso di protezione civile ovviamente assumono una specifica peculiarità per quanto riguarda la propria gestione e lei mi ha fatto una domanda che cosa è successo oggi oggi è successo una cosa che secondo me ritengo molto importante cioè abili a proteggere si è spostata o meglio il capo del dipartimento ha spostato abili a proteggere dalla comunicazione all'ufficio gestione emergenze perché perché si parla ovviamente di inclusione si parla di accessibilità che sarebbe questa inclusione 2.0 di cui tutti ovviamente si vantano di proiettare nel presente e nel futuro però poi in maniera concreta diciamo che si fa un po' a macchia di rio pardo e a marzo il dipartimento della protezione civile ha emanato le linee guida le linee operative per la gestione della pianificazione nelle attività di soccorso di pianificazione per le persone con specifiche necessità che non sono soltanto i disabili noi dobbiamo tenere a mente che circa il 20% della popolazione ordinaria del nostro paese ha dei problemi che ovviamente vengono magnificati in caso d'emergenza vi faccio un esempio banalissimo l'evacuazione e la movimentazione di un paziente è una persona allettata indipendentemente dalla condizione dell'allettamento è una situazione che prende dal punto di vista organizzativo molto più impegno rispetto alla evacuazione di una persona che non ha questa specifica necessità che cosa significa però? Si fa che in emergenza ovviamente i numeri contano e anche i numeri dei soccorritori quindi in una sempre clamorosa differenza tra domanda ed offerta di soccorso la migliore soluzione è quella di conoscere prima quelle che sono le condizioni delle persone attenzione però quando parliamo nell'ambito della pianificazione della condizione delle persone per le esigenze dei sistemi di soccorso e ovviamente anche dei sistemi di protezione civile non è necessario conoscere la persona spesso gli antilocali cioè i comuni che sono poi i proprietari detentori del dato per intenderci si trincere no dietro a condizioni di privacy quando in realtà non è così per evitare di sforzarsi di di piaversi in una direzione virtuosa che ovviamente mette al sicuro questa parte importante della comunità detta così ma particolarmente complicato però lasciarmi fare un esempio più o meno il mese scorso in spagna e in portogallo si è verificata una cosa che noi abbiamo vissuto nel 2003 che questo gigantesco blackout che ha messo in crisi tutte ovviamente tutti i sistemi di vita ordinaria di quei paesi per diverse ore nel 2003 quando è accaduto qui in italia per esempio le comunicazioni non furono interrotte semplicemente perché i telefoni lavoravano ancora con quelli che si chiamano doppini telefonici quindi fondamentamente funzionavano in maniera precisa in spagna e in portogallo sono saltate anche le comunicazioni di emergenza il numero unico di emergenza europeo il 112 non era più attivo capite quanto è complicato ovviamente portare soccorso senza avere la possibilità di gestire ovviamente di conoscere se aggiungiamo che i treni si fermano immediatamente perché non è che c'è la possibilità di avere una capacità residua di raggiungimento come succede per gli ascensori per intenderci no che hanno la rimessa al piano se aggiungiamo che le antenne di comunicazioni radio che dovrebbero essere dotate di batterie e tampone che vanno controllati ovviamente non vengono controllate se aggiungiamo che le strutture strategiche dovrebbero avere gruppi di continuità che se gliele chiedi spesso ti dicono hai fatto i controlli sì e poi forse sì forse no e dopo di che c'è ma ce l'ha il pieno nel gruppo di continuità il pieno di carburante forse sì forse no se aggiungiamo che quando manca la corrente è difficile fare carburante perché se va alla pompa non c'è corrente quindi diventa complicato vedete come poi in realtà l'impatto che si ha sulla popolazione che è quello che poi interessa alle attività di protezione civile per la gestione ovviamente delle contingenze assuono un significato clamorosamente impattante se pensiamo che dal 2003 ad oggi si è molto spinto verso la domiciliazione della gestione delle patologie croniche e quindi si è spostato il mondo della fragilità da un contesto ospedalero un contesto domiciliare dove ovviamente per alcune situazioni è necessario avere dei dispositivi elettrici elettronici per far sì che possono vivere in maniera normale capite bene quanto poi diventa importante sapere che in quella casa c'è una persona che ha la necessità di avere un controllo diretto sulla continuità della erogazione dell'energia elettrica altrimenti poi la sospensione del dispositivo elettromedicale salvavita compromette la vita delle persone e purtroppo è quello che è accaduto in spagna e portogallo sono state registrate otto morti in questa ultima fase, tre registrate per la compromissione dei dispositivi salvavita cinque legati agli incendi determinati dalle candele perché poi quando non c'è corrente non c'è luce devi tornare al passato ormai non più recente che ovviamente hanno determinato degli incendi e che quindi hanno compromesso la vita di queste persone ecco questo è diciamo semplicemente uno spaccato molto concreto che ci dà la possibilità di sapere di capire quella che è l'azione di pianificazione in generale ma in particolare in coloro i quali hanno diverse esigenze specifiche che a quel punto non debbono più essere prese come esigenze specifiche si dobbiamo fare un discorso di accessibilità dobbiamo fare in modo che queste esigenze non siano più specifiche siano esigenze ordinare da parte di tutto noi siamo qui al festival dell'economia l'economia non è soltanto i soldi l'economia anche risparmiare il tempo e l'organizzazione per fare in modo che un sistema venga basato su quella che è l'economia di comodità della gestione se non riusciamo a fare un discorso di prevenzione e di previsione sicuramente quelle che saranno lezioni di soccorso saranno minori ma sicuramente molto più facilitate dai colleghi che operano nel soccorso nel mondo della protezione civile. Grazie. E per rimanere sempre nel molto concreto che mi sembra poi ciò di cui tutti noi abbiamo bisogno chiederei a Don Andrea di raccontarci quella che è la sua esperienza concreta diretta nella gestione delle persone con disabilità che si avvicinano al lavoro e che nel lavoro ritrovano una nuova identità e un'inclusione totale nella vita quotidiana in particolare magari con la sua esperienza di break cotto che è appunto un esempio a livello nazionale. Grazie signor ministro autorità credo che quello che necessiti in una situazione di crisi visto che questo è il titolo e visto che questa è la situazione perché in realtà noi mascheriamo tante volte quelle che sono piccole conquiste di benessere con quella che in realtà è una situazione sempre complicata a partire dal lavoro da quella che non tanto l'integrazione ma l'accettazione delle differenze perché questo è molto sottile però parlavamo prima alle special olympics bellissimo eravamo presenti però sempre là voi state lì belli bravi però state lì e il lavoro che è la cosa che permettete mi io di solito vengo invitato solo una volta poi non invitano più perché quello che conta poi va bene tutto la solidarietà però quando tocchiamo i soldini c'è sempre un limite e il lavoro tocca questa essenza lo tocca profondamente perché mi faccio un esempio fino a che tu sei una associazione una cooperativa un qualche cosa che fa quello e lo fa là bravi bello magari vi compriamo anche qualcosa che non sia troppo caro e anche questo sembra una battuta ma non lo è il valore del lavoro come cambia se il lavoro è ugualianza per tutti ha anche un costo per tutti invece di solito è ma sì quella cosa li la compro però non può costare troppo perché l'hanno fatta i ragazzi anche questo linguaggio 50 anni 60 anni i ragazzi con disabilità no gli uomini le donne arrivo al dunque la nostra esperienza è stata quella di smettere di inserire persone smettere di provare a fare qualcosa di differente ma scendere sul mercato scendere sul microfono ok scendere sul mercato perché questo da una vera dignità la nostra esperienza è stata quella di finalmente essere paritari e guardate sembra scontato ma non lo è noi ci occupiamo di vending le macchine quelle che ti erogano il caffè le bibite quelle cose li è caduta e di solito non diciamo chi siamo ci facciamo apprezzare per il lavoro delle nostre persone dei nostri collaboratori e siamo ancora nella fase del belli distributori avete ragazzi ragazze uomini e donne però nella nostra azienda è un po' pericoloso si comincia così bello è però c'è sempre qualcosa che non va allora alla sua domanda rispondo dicendo quella che la nostra esperienza è un cambio di mentalità smettere di guardare a quelle che sono le purtroppo non volute difficoltà ma quelle che sono le qualità delle persone e smettiamola di vivere in una cultura dove è uno sforzo questo non lo è è solo un modo differente di vivere si parlava lo sport io ho giocato tanti anni regi abbiamo dei ragazzi che gioca non regi e non giocano lo dico con rispetto al regi integrato no no fanno il campionato nazionale di regi e guarda che dire a una persona all'interno dello spettro autistico quella è la meta quella è la meta punto diventa una qualità diventa un valore un valore aggiunto nel lavoro quindi significa dare un'idea differenza anche di assistenza noi stiamo portando avanti un lavoro che sta seguendo il professor keller che si chiuderà fra un anno di quanto diminuisce ad esempio l'utilizzo degli psico farmaci durante il lavoro e questo non è un risparmio come dicevi prima tu no un risparmio della società un'economia diversa quanto cambia l'economia lavorativa non solo per il lavoro in sé che diamo come fosse un favore ma il fatto di persone che vogliono pagare le tasse che danno un contributo alla società che sollevano i comuni ad esempio da quello che è la fatica tante volte disattesa dei centri di urni e anche quello che è l'assurdo ne abbiamo parlato tante volte del fatto che io per far andare a pari una persona che purtroppo non per colpa sua va più lenta gli metto anche due o tre mattoni nello zaino un po di burocrazia un po di difficoltà un po di impedimenti a livello burocratico per l'inserimento lavorativo così in questo modo raggiunge gli altri allora l'esperienza nostra è questa di cambiare mentalità di arrivare a sperare e chiudo quello che è successo a noi di essere chiamati da un giudice perché un'azienda che ha fatto un bando insieme a noi ha fatto ricorso come giusto perché dice no secondo me abbiamo e qui mi rivolgo un po al mondo più del sociale la mentalità qual è stata? Ah no chiamiamo striscia perché non possono fare ricorso. No la risposta è stata andiamo e ringraziamo la controparte perché per la prima volta ci ha temuto come un'azienda qualunque non dei poverini perché poi succede questo dopo di che siamo andati li abbiamo ringraziati ovviamente gli abbiamo fatto un mazzo tanto e abbiamo vinto ma questo è un altro tema però credo che questo sia la necessità in un momento davvero leggendo il titolo di crisi e tutela la vera risposta alla crisi è cambiare la mentalità quello che dovrebbe essere lo straordinario che diventa l'ordinario quello che diventa lo stupido perdonatemi favore caritatevole che facciamo ma diventa un confronto su quelle che sono le capacità e le qualità di tutti e forse il problema è che mette in crisi noi siamo sempre un po scontenti e tutto sommato ci è andata bene grazie grazie don andrea certo è chiaro che la presenza delle persone con disabilità secondo me soprattutto nel mondo del lavoro nel mondo del quotidiano in cui possiamo condividere la quotidianità è un passo davvero importante per un paese più giusto più equo più solidale che solidale dovrebbe essere quasi un aggettivo ordinario invece appunto diventa un aggettivo straordinario forse per fare questi ulteriori passi verso ripeto un'italia più giusta e più equa secondo me la riforma che il governo avvarato lo scorso anno per il mondo della disabilità potrebbe davvero essere la chiave di volta farci proprio cambiare passo come paese come coscienza di paese e quindi chiederei al ministro a che punto siamo con la riforma dopo la prima sperimentazione che ha riguardato nove province ne sono state già aggiunte altre 11 dove stiamo andando quali sono i prossimi obiettivi concreti dell'attuazione della riforma bene grazie allora proprio per raccogliere questo spirito questo desiderio questa voglia di cambiamento al quale accennava prima don andrea già da qualche anno insomma è stata scritta la riforma per la disabilità a partire dal 2021 soprattutto coi decreti attuativi dello scorso anno abbiamo dato veramente una marcia in più a questa volontà di cambiamento da parte delle famiglie da parte delle persone con disabilità da parte del mondo associativo che rappresenta le istanze delle persone con disabilità per fare cosa per mettere al centro la persona di un percorso di vita del progetto di vita ma soprattutto per dare la spinta alla semplificazione alla sburocratizzazione e magari finalmente per far lavorare insieme il mondo sociale con quello sanitario perché troppo spesso soprattutto sui territori noi da 30 anni parliamo di integrazione sociosanitaria e poi nella realtà nel concreto non si riesce a fare neanche una telefonata tra i servizi sociali servizi territoriali io ho fatto anche l'assessore ai servizi sociali per qualche anno in mio comune e devo dire che le fatiche sono tante per magari lavorare insieme per dare una risposta a una persona che appunto è una persona e quindi che ha bisogno che ci si accordi noi istituzioni ecco perché la riforma chiede di muoversi alle istituzioni sono le istituzioni che devono sedersi intorno al tavolo che è quello delle keep multidimensionali che in realtà dovrebbero già esserci e in molte regioni e in molti territori già esistono ai sessi della legge 328 che del 2000 per i piani individuali oggi noi però con la riforma obblighiamo in quei contesti a essere presenti i rappresentanti del mondo sanitario i rappresentanti del mondo sociale e a geometria variabile tutti quegli enti e quei soggetti che concorrono a dare risposte al progetto di vita delle persone con disabilità non tutti abbiamo bisogno delle stesse cose quindi a seconda che si tratti di un minore o di un adulto ci sarà presente per esempio anche il medico di medicina generale o il pediatra di libera scelta e poi se si tratta di una persona che fa un percorso di inclusione lavorativa dovrà essere chiamata l'azienda oppure dovrà essere chiamato il referente dell'ente del terzo settore che offre questo percorso e così via questa è la grande sfida per il futuro che è voluta e desiderata dalle persone con disabilità delle loro famiglie e nell'ottica della semplificazione perché in realtà il progetto di vita semplifica per quale ragione perché io trovo tutto lì io sono protagonista delle mie scelte così come dice la convenzione onus sui diritti delle persone con disabilità ho il diritto di scegliere ho il diritto anche che i miei desideri vengano rispettati e partecipo alla stesura del progetto di vita insieme a tutti gli altri soggetti però la semplificazione deriva da fatto che una volta scritti i bisogni e le risposte all'interno del progetto di vita non devo girare in tutti gli altri sportelli in tutti gli altri uffici perché oggi bisogna rivolgersi alla scuola per quanto riguarda la parte diciamo di assistenza scolastica al comune per quanto riguarda la domiciliare alla parte dell'ospedale rispetto alla riabilitazione e a tutti questi soggetti singolarmente con un dispendio di energie forze pazienza tempo tempo e anche con qualche arrabbiatura come diceva poco fa con qualche mattone in più nello zaino diceva don andrea ecco diciamo anche con qualche arrabbiatura sicuramente da parte di tutti perché poi la burocrazia colpisce tutti noi immaginiamo però una persona con disabilità o la sua famiglia che ha un carico di cura elevato quanti magari sacrifici quante fatiche già si fanno nel percorso di accudimento e quanti ancora bisogna farle per attendere e aspettare di raggiungere il posto giusto e la risposta giusta quindi all'interno dell'equipe multidimensionale una volta scritti i bisogni identificati e le risposte tutti contribuiscono a darle quindi cooperano all'interno dell'equipe e poi vengono attivati direttamente i servizi e le misure questa è la grande rivoluzione quando magari su qualche titolo di giornale io mi sono permessa di dire no è un qualcosa di rivoluzionario di eccezionale non tanto per la legge in sé per come si dipana il progetto di vita ma perché cambia il modo di lavorare di un sistema di presa in carico soprattutto territoriale che lavora allo stesso modo da 30 40 50 anni da quando esistono i primi servizi i primi sistemi di welfare allora noi non possiamo mollare davanti a questa sfida perché è l'unica possibilità che avremo da qui e per il futuro di cambiare la vita delle persone e abbiamo iniziato il cambiamento perché comunque una riforma collegata al pnr non per le risorse ma per quanto proprio riforma che è stata portata all'attenzione appunto della dell'unione europea perché fa parte del piano di riprese resilienza ma soprattutto è una sfida anche che da diciamo l'impulso di questo cambio di prospettiva nel vedere le potenzialità e non i limiti in tutti gli altri ambiti cioè noi non discipliniamo come si deve svolgere l'inserimento lavorativo come si deve svolgere l'inclusione scolastica però noi diciamo siamo al centro di un grande cambiamento oggi abbiamo l'occasione le possibilità abbiamo iniziato questo grande percorso di formazione perché senza la formazione tutti quegli operatori dei servizi che lavorano allo stesso modo da 30 40 50 anni gli è stato tramandato di fare così già non volevano magari cambiare prima il metodo figuriamoci se li abbandoniamo noi dobbiamo fare questo percorso di formazione capillare strutturato l'abbiamo iniziato nelle prime nove province ma ecco perché c'è un'entrata in vigore progressiva ora se ne aggiungono altre 11 che inizieranno la formazione a giugno e poi la sperimentazione a settembre a gennaio febbraio 2026 altre 40 province e via via entro la fine 2026 dobbiamo completare la formazione su tutto il territorio nazionale ma non basta ci dovrà essere un manuale di riferimento una piattaforma per le domande degli strumenti di monitoraggio la parte di formazione all'interno delle università per chi esce che sia già preparato e serve anche che il terzo settore sia informato e formato ecco perché ci sono delle risorse che sono state garantite alle regioni per fare questo passaggio di secondo livello diciamo anche in un contesto che sicuramente più motivato quello del mondo delle associazioni del terzo settore e delle stesse famiglie delle persone con disabilità ma che è fondamentale per dare gli strumenti a tutti di capire cosa sta succedendo perché poi non c'è solo questo cambia anche il percorso di valutazione di base quindi l'invalidità civile non più vista come la capacità residua di lavorare perché è questo che che adesso viene valutato all'interno delle commissioni ma come le funzionalità di ogni persona viene introdotto l'aspetto qualitativo l'icf come caratteristiche funzionali di ogni persona e questo è un altro passaggio epocale che implica anche qua però qualcos'altro cioè la semplificazione la sburocratizzazione anche del passaggio per richiedere l'invalidità civile perché oggi abbiamo sette commissioni che rilasciano sette certificati per uso diverso chi per la scuola chi per il lavoro chi per la vita ricreativa eccetera con due domande introduttive e questo non è più sostenibile oltre alla rivedibilità ogni anno quindi io quando mi sono trovata davanti e ho preso qualche minuto in più perché ho visto che ci stavo quando mi sono trovata davanti alla scrittura dei decreti attuativi e alle resistenze che c'erano che ci sono perché unire il mondo sociale il mondo sanitario non piace mai a tutti soprattutto a livello economico no anche questa è una grande sfida da superare però ho detto io non voglio fare solo una grande riforma che ha degli aspetti dei concetti bellissimi dei principi che vengono sposati io ho bisogno che chi poi fa domanda di invalidità civile e di valutazione multidimensionale giorno dopo abbia comunque la sensazione che qualcosa è cambiato quindi dobbiamo semplificare il percorso e addirittura mi ricordo che in alcune riunioni ho proprio detto beh se le resistenze sono queste io mi fermo non porto avanti nemmeno il decreto attuativo perché io voglio che dal giorno dopo le commissioni siano una commissione con un certificato con una domanda introduttiva senza rivedibilità per una persona che ha tutto il diritto di non essere umiliata ma sostenuta in questo percorso che deve diventare sempre più agevole e al servizio dei cittadini quindi siamo noi istituzioni che ci muoviamo al servizio dei cittadini questa è la grande sfida naturalmente nella riforma sono contenuti tanti altri aspetti che riguardano per esempio richiamano il tema dell'accomodamento ragionevole la cancellazione di quel termine handicapato e portatore di handicap che sono stati utilizzati per tanto tempo come se ci fosse un gruppo di persone a parte che ha bisogno solo di aiuto e di assistenza invece oggi noi anche tutti qui oggi diciamo che siamo tutti persone tutti parte dello stesso mondo tutti con gli stessi diritti e siccome abbiamo detto siamo tutti persone quei termini noi li sostituiamo con persona con disabilità persona che può avere anche una malattia perché disabilità poi come dice la convenzione onus i diritti delle persone con disabilità non è solo la persona che è in carrozzina o la persona cieca o la persona con la sindrome di down persona con disabilità è quella persona che incontra quotidianamente degli ostacoli nella vita quotidiana che sono dettati dall'ambiente non dalla persona stessa nessuno ha un etichetta in testa c'è qualcuno fuori che però può fare di più e meglio per rimuovere quei limiti quegli ostacoli perché tra l'altro siamo veramente tanti sono più di 13 milioni nel paese le persone che hanno un'interazione negativa con l'ambiente temporanea o permanente lieve o gravissima quindi tutti magari poi conoscono qualcuno oppure se ne occupano allora è una riflessione con la quale chiudo è che tutti possiamo fare di più e che nessuno si può chiamare fuori da questa grande sfida che si chiama secondo me nemmeno più solo inclusione ma valorizzazione di ogni persona grazie grazie ministro a proposito di progetti e di guardare avanti anche la croce rossa nelle scorse settimane ha siglato un accordo col ministero degli affari esteri e volevo chiedere al dottor Valastro di illustrarci brevemente in che cosa consiste destinato specificatamente alla protezione e all'inclusione delle persone con disabilità si si tratta di un pledge come prima accennato anche dal signor ministro il pledge viene presentato nel corso delle conferenze internazionali di croce rossa e mezza luna rossa che sono un evento che si tiene ogni quattro anni è un forum assolutamente particolare e unico perché raggruppa al suo interno tutte le 191 società nazionali di croce rossa e mezza luna rossa al mondo e tutti gli stati firmatari le convenzioni di ginevra quindi ci troviamo tutti nella stessa sala a parlare di quello che è il presente e il futuro del diritto internazionale umanitario e della necessità di assicurare adeguata assistenza e un adeguato intervento nelle zone di conflitto la croce rossa italiana ed il governo italiano hanno presentato questo pledge nel corso della 34° conferenza internazionale poi siamo stati anche a ginevra a promuovere un pledge aperto alle firme delle diverse società di croce rossa e mezza luna rossa e dei governi dei paesi firmatari le convenzioni che ha dei punti chiari al suo interno il pledge intanto è un impegno un impegno da parte dei firmatari di immaginare delle modalità per poter agire durante i conflitti e durante i disastri per assicurare adeguata protezione e cura alle persone con disabilità questo perché perché quando ci sono conflitti disastri eccetera i primi che ne fanno le spese sono coloro i quali necessitano di più protezione perché nel numero si cerca a un certo punto di far vedere chi riesce a scappare con le proprie gambe ha un vantaggio rispetto agli altri allora siccome la dignità dell'uomo non ha eccezioni in nessun luogo e nessun tempo questo è inaccettabile e quindi l'impegno è quello di immaginare sempre di più elaborare modelli operativi nelle zone di conflitto tesi a dare a tutti le stesse possibilità di cura e anche di fuga nel caso in cui ci sia questo ma c'è di più c'è l'impegno a coinvolgere le persone con disabilità in questi piani prima ho sentito una cosa caletante che sono state dette prima tutte interessanti una cosa che in effetti ci deve far molto molto riflettere le persone con disabilità noi non dobbiamo metterci a parlare delle necessità delle persone con disabilità senza ascoltarle da loro il tempo che una persona quello che serve ad un'altra è finito è iniziato il tempo in cui chiediamo alle persone quali sono le loro esigenze sulla base delle esigenze si elaborano i protocolli operativi perché in caso contrario rischiamo anche con le migliori intenzioni di arrivare a dei risultati che non sono adeguati prima il ministro parlava di quelle che sono in questo menticolo di bottiglia che si è trovata ecco certamente è perché gliele hanno anche raccontati le persone e l'ha ascoltate ha vissuto ha visto quello che hanno vissuto allora chiediamo alle protezione alle persone con disabilità quali sono le esigenze in questo si devono elaborare i nuovi protocolli operativi il pledge finisce anche con l'impegno per le per i firmatari di organizzare degli eventi a carattere nazionale in cui si diffondono e si fa educazione sulla base di questo è un impegno che dura quattro anni fra ci sarà un monitoraggio a metà del quadriennio per vedere dove siamo riusciti nei vari stati del mondo a parlare un po di più la lingua della della cultura del rispetto anche soprattutto verso le persone con disabilità grazie presidente volevo chiedere al dottor ciciliano se ci sono a livello europeo a livello internazionale dei modelli riguardo appunto all'esempio che lei faceva prima di conoscere con precisione i numeri per essere pronti a poter intervenire cioè se c'è qualche paese che voi ritenete modello che comunque può segnare in qualche modo la strada grazie grazie alla domanda ovviamente chisi l'oda si imbrogna quindi non aspetta mai il compito ovviamente di rappresentare il sistema di protezione civile nei confronti diciamo dei paesi terzi però sono i paesi terzi che riconoscono invece nel sistema di protezione civile una primazia internazionale quindi ovviamente la riporto qui sul palco perché detta da loro e non non detta da noi detto questo però è in dubbio che i paesi più piccoli quelli che ovviamente hanno cominciato più tardi nel mondo diciamo di quella che è la corsa la digitalizzazione delle procedure la digitalizzazione delle infrastrutture e quindi anche degli uffici pubblici hanno un vantaggio rispetto a quello che per esempio può essere vantaggio che in questo momento l'italia non riesce ad esprimere noi siamo il paese degli 8.000 comuni siamo il paese delle macchie di leopardo siamo il paese della sussidabilità orizzontale verticale quasi sempre è vero quasi sempre in realtà viene rappresentata per un fatto di carattere estetico che dal punto di vista per operativo capisce bene che è un detrimento all'azione ovviamente di pianificazione di gestione mentre parlava il ministro e poi il presidente della Croce rossa io ho rivisto un attimo sul telefono quando fu fatta un'esercitazione nazionale di protezione civile che aveva coinvolto direttamente anche i disabili nella gestione della pianificazione delle emergenze era datata 2014 si era fatta a Salerno e in quell'occasione furono fatti tre, furono elaborati un'organizzazione di tre scenari operativi uno che prevedeva l'evacuazione da un ufficio pubblico di una persona con una disabilità motoria un altro scenario prevedeva l'evacuazione di diverse persone con disabilità sensoriali fondamentalmente sordi e ciechi anche qui il ministro esortava all'utilizzo corretto della denominazione non esistono i non vedenti esistono i ciechi non esistono i non udenti esistono i sordi va detto così anche perché la maturità di una una comunità come quella nazionale deve passare anche attraverso queste forme che in realtà non sono estetiche perché poi in alcune situazioni la forma è sostanza e il terzo scenario quello più complesso è stato quello della evacuazione di un centro in cui venivano assistiti ragazzi ragazzi veri e non ragazzi sessantennici ragazzi veri e con delle disabilità psichiche ora da questa esperienza abbiamo imparato tanto prima di tutto abbiamo imparato per esempio che non basta evacuare il ragazzo in carrozzina ma quando si evacua il ragazzo in carrozzina deve evacuare anche la carrozzina banale però ovviamente se non lo vivi non lo sai perché la carrozzina non è una carrozzina del ragazzo è la carrozzina sua perché fatta sulla base di quelle sono le proprie esigenze in maniera se volete vi do anche diciamo un contributo diciamo di di di ciò che poi si è imparato abbiamo fatto ovviamente facevamo delle esercitazioni preventive no perché poi gli addestramenti dovevano essere preventivi rispetto attività esercitativa questo ragazzo che tra l'altro ragazzo di abili a proteggere che adesso è all'interno dei rolli del dipartimento della protezione civile e plegigo a seguito di un incidente motociclistico bene quando poi fu messo sulla sulla barella ovviamente i colleghi dei vigili del fuoco cominciarono a serrare quelle che sono poi le cinghie per assicurarlo come si fa normalmente no fu fatta tutta la procedura poi fu calato e si smontò la cosa bene ci accorgemmo che nelle parti delle gambe le cinte erano state molto più serrate della esigenza perché perché fondamentalmente il ragazzo non aveva la percezione della sensibilità e quindi quello che era stato il tentativo di dare una maggiore sicurezza in realtà si era tradotto in una cosa che non andava fatta vedete vi ho fatto un esempio molto concreto di quella che poi è ciò che la sintesi che ha fatto il ministro e il presidente Valastro cioè le attività di qualsiasi genere a maggior ragione quelle che riguardano le attività di gestione del soccorso ovviamente delle attività di previsione e di previsione nelle attività di pianificazione devono essere fatte con il coinvolgimento diretto di coloro i quali hanno l'esigenza non parliamo di disabili una persona che porta gli occhiali tutti a suo modo siamo tutti bravissima però però nessuno pensa che senza gli occhiali poi incomincia a andare a testoni perché perché dai per scontato che il disposito degli occhiali colmi quello che il gap bene dobbiamo pensare che ciò che noi dobbiamo mettere in campo è un po come gli occhiali cioè deve colmare il gap e ognuno di noi ha bisogno di occhiali diversi non solo nella foggia diciamo estetica ma soprattutto nella capacità di fare in maniera precisa ciò che è la specifica esigenza di ogni singola persona questo è il vero sforzo e torno e poi concludo alla mia prima frase precedente quando mi è stata data la parola è il motivo per cui abili a proteggere si è spostato dalla comunicazione del dipartimento all'ufficio gestione emergenze del dipartimento perché il coinvolgimento diretto di chi ha l'esigenza è fondamentale per le attività di pianificazione della gestione del suo corso grazie concluderei prima di lasciare al pubblico magari se c'è qualche domanda per i nostri interlocutori con una domanda a don Andrea e visto che lei nella quotidianità vive accanto a questi uomini e a queste donne che lavorano accanto a noi lavorano nelle nostre aziende nei nostri nella nostra vita di ogni giorno qual è una cosa la prima necessaria imprescindibile per appunto sburocratizzare prima diceva che appunto loro viaggiano con tre mattoni di burocrazia visto che non ne hanno abbastanza una la prima che lei farebbe se fosse ministro. Dio ci scambi immagino in realtà fare una risposta al contrario cioè c'è che ciò che sento profondamente è che non ci sia questa priorità cioè che tutto sia uso una parola che odio però che tutto sia molto normale cioè quelle cose che noi riteniamo speciali in realtà sono la quotidianità dei nostri collaboratori e per cui perché mi devi osservare mi devi anche aiutare su non parliamo di necessità ma su quelle che sono le mie conquiste su quelli che sono i miei diritti dal momento ricreativo ma anche da quello affettivo sembra sempre no che ci voglia una sorta di velina una sorta di no questa è la cosa la priorità che chiedono la cosa più bella e chiudo per sintesi è stata l'espressione di un genitore che a un certo punto si arrabbiò bonariamente come se io smesso di preoccuparmi di quello che fa mio figlio per il suo futuro è iniziato a preoccuparmi il sabato sera perché non torna più e sta fuori con i colleghi dovrebbe essere questa la differenza al cambio culturale la necessità che ci viene che se ognuno possa dare il suo contributo senza che ci sia un filtro costante è semplice però è una rivoluzione importante da quello che è l'approccio delle aziende da quello che è l'approccio come diceva prima il presidente anche su quello che vuoi tu non su quello che penso io che tu voglia e a volte ci sono anche esigenze che il nostro pudore anche la mia categoria non sempre un po' tenuto da parte ma quella che è la vita sociale quella che è l'affetto quella che è la quotidianità che per noi è quotidianità e non ho mai capito perché per qualcun altro non deve esserlo grazie io credo che per andare in questa direzione che lei così ci ha raccontato io ho molta fiducia nei bambini nel senso che credo che la condivisione che i bambini hanno con con estrema naturalezza possa far sì che quando saranno grandi e avranno come dire la vita davanti non vedano le differenze cioè parlino con le persone senza aggiungere quel condisabilità o con qualcosa noi siamo persone prima di tutto secondo me appunto il bambino ha una grande capacità di racconta una piccola cosa personale mio nipote mi ha detto sono andato a prendere la pizza da mid e io gli ho chiesto da dove viene a mid e lui a sei anni a suo modo mi ha fatto sentire razzista perché mi ha detto abita vicino a emma io invece volevo sapere da dove veniva quindi negli occhi dei bambini secondo me nella loro quotidianità c'è molto di di un'italia migliore e adesso chiudendo questo questo questo momento di vita personale volevo chiedere se tra il pubblico c'è qualcuno che vuole fare delle domande ai protagonisti di questo panel ci dovrebbe essere un microfono in sala e non abbiate paura se potete raggiungere buongiorno buongiorno a tutti io sono roberto sono un papà di un ragazzo autistico ministra per quanto riguarda il lavoro non del serimento delle persone autistiche nel ramo del lavoro è vero cioè noi non abbiamo un matone ne abbiamo cinque mattoni perché noi quando andiamo a fare le visite 18 anni le cosiddette visite legali ci scrivono totale inabilità lavorativa punto quando ho fatto io la visita medico legali lavorativa mi hanno chiesto tutto quello che non sa fare ma non mi hanno mai chiesto quello che sa fare questa problema io adesso non posso dire dov'è michele perché non è il momento giusto ma michele lavora è in un posto ma non vi dico che salti mortali si è dovuto fare per farlo però non è giusto perché questi ragazzi sanno fare delle cose devono poter lavorare e non si può tagliarli le gambe subito perché tagliarli le gambe sanno fare le cose noi invece diciamo sta lì scusatemi la parola brutta va a filar per linee no perché anche questo economia perché se lavorano se stanno lavorando non vanno infilar per linee per quanto riguarda lo sport si potrebbe aprire un mondo enorme comunque la giordana il don la sei la punto grazie grazie la signor ministro vorrebbe rispondere e sì mi sembra doveroso e no voglio dire che sì in tutto quello che abbiamo cercato anche di sviscerare in questa mattinata poi ci sarebbe molto altro da dire da approfondire c'è sicuramente questa volontà di cambiare proprio di ristrutturare il sistema a partire dallo sguardo sembra una cosa banale però io lo ripeto sempre perché tu non cambi le cose solo con i fondi e con le leggi perché molto spesso anche quando facciamo la legge poi se però la gente guardiamo quella per l'abbattimento delle barriere architettoniche per la cesso lo dico a parlo di accessibilità universale però abbiamo delle norme sull'abbattimento dei barriere architettoniche comunque faticano ancora essere interiorizzate sì piano piano ci si migliora ci sono delle fatiche sicuramente da parte degli enti locali dei privati però io credo che basterebbe iniziare a pensare sia nell'ottica economica di immaginare che tutto quello che facciamo per rendere gli eventi le strutture i servizi accessibili a tutti è in un'ottica di investimento per le istituzioni e il mondo pubblico ma anche per il mondo privato perché stiamo parlando di un'affetta importante di persone che tra l'altro visto che abbiamo parlato di lavoro un po' di benessere di salute della presa in carico io dico anche che un altro aspetto fondamentale è quello della parte sociale della vita ricreativa sportiva relazionale affettiva e deve avere la stessa dignità e per avere la stessa dignità quei limiti che sono fisici culturali sensoriali di qualsiasi natura devono essere superati ma non li superiamo solo mettendo delle risorse o solo facendo le norme abbiamo veramente bisogno di lavorare insieme e io dico anche con un'unica voce perché tante volte ci si frammenta molto ognuno si occupa ci sono degli enti delle associazioni che magari si occupano di persone con complesse patologie eccetera altri che si occupano delle persone cieche altri che si occupano delle persone con la sindrome di down o con disturbo lo spettro autistico però poi alla fine il tema dell'accessibilità universale è prioritario per tutti perché se non si può andare a scuola non si può andare a lavorare non si può prendere il bus non si può andare in spiaggia non si può andare al concerto non si può andare nemmeno in ospedale o in posta e quindi questo deve essere una priorità per tutti e poi anche il diritto di tutti alla piena partecipazione alla vita civile sociale politica e il rispetto della persona in qualità di cittadino quindi la piena cittadinanza anche dal punto di vista politico e lì si potrebbe arrivare a aprire tutto un tema sulle persone con disabilità intellettiva che spesso non riescono a esprimere il loro voto per esempio perché anche questo non è non è corretto non è giusto ci sono delle cose da cambiare perché arriva la testa reelectorale però poi c'è il problema che uno non può essere accompagnato perché magari sa benissimo esprimersi ma non sa piegare la scheda allora ben venga anche tutte le esercitazioni in impegno nel mondo delle associazioni però noi dobbiamo imparare a rispettare tutti come persone e poi anche siccome siamo istituzioni anche come cittadini ancora di più nei loro diritti e poi naturalmente il tema dell'inclusione lavorativa è fondamentale perché è quello che ci dà la possibilità visti i numeri visti i numeri anche all'interno delle scuole e qua non andrea ne ha ben contezza visti i numeri all'interno delle scuole noi dobbiamo pensare che non possiamo più pensare di lasciare qualcuno indietro dobbiamo investire su quelle capacità su quei talenti su quelle potenzialità e mettere da parte tutto quel tema dell'unica idea che ci sia bisogno di assistenzialismo supporto assistenza ecco ci sono sicuramente delle situazioni complesse che vanno gestite da tanti punti di vista ma non ci si può dimenticare che abbiamo a che fare con una persona che ha diritto di esprimersi che ha bisogno anche di tutte le altre dimensioni nella vita quotidiana e quindi in questa direzione io credo che il progetto di vita contribuisca a scardinare quella visione a partire proprio dalla valutazione di base perché togliere diciamo quell'aspetto solo legato alla capacità residua di lavorare e vedere la persona nel suo insieme è un passo avanti bisogna imparare a usare questi strumenti nel modo giusto e a diffonderli il più possibile anche dal punto di vista culturale. Grazie ministro se c'è ancora qualcun altro c'è qualche altra domanda eccoci qui al centro sicura. Io ringrazio da ex presidente di liceo ho fatto più di 30 anni a liceo presidente con corso vinto a roma e del liceo scientifico e linguistico e mi sono sempre data da fare per aiutare le famiglie dove c'erano ragazze e ragazze studentesse e studenti con difficoltà sia quelli riconosciuti ufficialmente e sia quelli che riportavano problematiche di vario genere quindi mi ringrazio adesso mi rendo conto vivendo in mezzo all'agenda ho fatto anche attività ministrative che c'è un miglioramento nella tendenza ad accettare ad aiutare ma non proprio dappertutto talvolta tra gli adulti adulti adulte assisto a qualche atteggiamento di menefreghismo di fuga di non assunzione di responsabilità negli atteggiamenti che si devono assumere e io non sono capace di star zetta ma si è verificato qualche volta qualche battebocco e conflittualità verbale dobbiamo in conclusione fare ancora molto almeno in certi luoghi dappertutto tra gli adulti che non conoscono direttamente il problema cosa ne pensate grazie e così dice il ministro e c'è un ultima domanda qui al centro a no ce n'è un'altra se riuscite ad essere sintetici perché fra quattro minuti sì molto molto veramente mi spiace molto ministro vedere la sala vuota e questa è una testimonianza di quanto diceva prima la signora purtroppo è ma è già di più degli altri anni no no no no l'altro anno eravamo in sala della regione me lo ricordo benissimo e c'era molta più gente forse era perché era sabato allora e l'orario diverso comunque in ogni caso io volevo portare una testimonianza io mi ritengo molto fortunato di essere stato il fratello di una persona con disabile che è cresciuta in un momento particolare della nostra società in cui sono cambiate notevolmente le cose e ha cambiato anche l'atteggiamento nei confronti delle persone con disabilità ma non a sufficienza evidentemente questa persona che era della cooperativa era presidente della cooperativa andy crea anesi graziella ha cercato di portare in trentino una visione completamente diversa sullo sbarrieramento delle barriere architettoniche e credo ci sia riuscita molto e abbia fatto pensare molti politici e molti amministratori affinché si rendessero conto delle difficoltà che le persone con disabilità affrontano in questo particolare settore però c'è un altro cosa che mi sta particolarmente a cuore ho vissuto 67 anni io con mia sorella e sono tanti 67 ho visto tanti cambiamenti avevo una paura particolare che credo sia la paura di tutti i genitori che hanno persone con disabilità all'interno della famiglia di non sapere cosa succede dopo dopo quando i genitori non ci saranno più dopo quando i fratelli le sorelle non ci saranno più e le persone con disabilità rimane sola ecco chiederei un'attenzione particolare a questo particolare segmento che sicuramente merita tutta l'attenzione di voi politici e di voi amministratori e non è ancora stato affrontato a mio modo di vedere a sufficienza grazie grazie brevissimo brevissimo perché mi dicono che non ci stanno per cazzare dal teatro tema dei fratelli delle sorelle un tema importantissimo rientrerà anche questo nel contesto della legge quadro sul caregiver familiare convivente prevalente naturalmente dove magari c'è il riconoscimento pieno e di alcune sostegni più importanti ed intensità maggiore al familiare che si occupa prevalentemente della persona con disabilità che non è detto che sia il genitore poi può diventare anche il fratello più avanti nel tempo o improvvisamente a volte e non pensiamo solo a sostegni differenziati in termini economici di prepensionamento eccetera ma anche di supporto formativo di supporto psicologico e di sollievi e quindi c'è un ragionamento in atto devo dire che su questa norma però è da tanti anni che si prova a trovare un punto di caduta ora dovremmo averlo trovato perché l'abbiamo lavorata in un anno con tanti soggetti che rappresentano le famiglie le persone con disabilità e le istituzioni e io mi auguro che nelle prossime settimane prossimi mesi possiamo iniziare anche l'iter tra il consiglio dei ministri e poi il parlamento. Grazie ministro, l'ultima domanda. Buonasera a tutti, io non parlo da mamma, sono la sua voce perché lui non ha una voce, a due anni gli è stato diagnosticato un autismo il più grave e l'unica speranza sono stati per i medici erano i psico farmaci a due anni di età lui non le ha mai presi questi psico farmaci perché c'erano altre terapie ma non si conoscevano e le abbiamo messe in atto con un sistema ad esperimentum oggi poiché una mosca bianca in tutta Italia non ha coetani riabilitati con il suo sistema educativo lui non lo incaselliamo non lo incaselliamo da nessuna parte però la ministra lo sa è andato al g7 lui cucina e quando cucina diventa un ragazzo come tutti gli altri allora io ringrazio perché noi ci troviamo in un crucifia in un cambiamento i cambiamenti son faticosi dietro non voglio guardare cosa c'è appunto a di cappato messo in un angolo davanti c'è il futuro ma quel futuro non è scritto lo dobbiamo scrivere per cui l'impegno di tutti noi è di cambiare le vecchie regole e guardare al nuovo con la speranza noi lo stiamo facendo quello che chiedo però è uno svecchiamento delle istituzioni perché non può soltanto fare il basso da solo ci vuole una spinta diversa e se noi genitori inventiamo qualcosa che non esiste che non è incasellabile le cosiddette startup e non il pubblico non le riconosce però sono innovative e sono buone perché fanno bene alla società allora bisogna bisogna fare uno sforzo e credere nelle potenzialità nella buona volontà nel sacrificio che noi quotidianamente mettiamo in atto per il loro bene ma anche per il nostro perché il nostro la nostra è una condanna senza fine nel senso che può diventarlo ma può diventare una battaglia di miglioramento perché io dico quello che non ci distrugge ci fortifica e allora dobbiamo dobbiamo non perdere la speranza lo dico a tutti i genitori non dobbiamo mai perché io non l'ho mai fatto e oggi dico grazie a dio non l'ho mai fatto quindi bisogna guardare io dico il positivo perché ce n'è tanto rispetto agli altri anni rispetto al passato e vi ringrazio tanto per questa giornata grazie grazie a lei per questa testimonianza che forse non poteva chiudere in modo migliore il nostro incontro davvero grazie e ringrazio anche il signor ministro il presidente della croce rossa il dottor ciciliano dottora don andrea e ringrazio tutti per aver partecipato e soprattutto appunto come ci siamo detti andiamo a casa e ognuno di noi provi a costruire a mettere vicino un mattoncino per per appunto un'italia secondo me più giusta più equa e che a tutti ci appartiene grazie a tutti